Bệnh phong, căn bệnh được ví là “bệnh bị lãng quên trong những căn bệnh bị lãng quên”. Dù số lượng bệnh nhân phong trên cả nước không còn nhiều nhưng di chứng còn lại rất nặng nề, y bác sĩ âm thầm chăm sóc những người “bị lãng quên ấy”.
Bác sĩ Lê Thị Mai, trưởng phòng chỉ đạo tuyến Bệnh viện Da liễu trung ương – Ảnh: D.LIỄU
ThS.BS Lê Thị Mai, trưởng phòng chỉ đạo tuyến Bệnh viện Da liễu trung ương, là một trong số y bác sĩ ấy.
Gia đình “duyên nợ” với bệnh nhân phong
Bác sĩ Mai bộc bạch từ những ngày đầu bước chân vào Bệnh viện Da liễu trung ương năm 2004, chị không ngờ rằng công việc này sẽ gắn bó với mình lâu đến vậy.
Từng học chuyên khoa răng hàm mặt, nhưng khi về làm dâu trong gia đình bác sĩ có “truyền thống” điều trị bệnh nhân phong, chị đã “bén duyên” với sự nghiệp phòng chống bệnh phong.
Bác sĩ Mai là con dâu của bác sĩ Trần Hữu Ngoạn – một “tượng đài” điều trị bệnh phong tại Việt Nam. Cố bác sĩ Trần Hữu Ngoạn nguyên giám đốc Bệnh viện phong Quy Hòa, nổi tiếng với hành động tự tiêm khuẩn phong Hansen lấy từ người bệnh vào người mình để minh chứng bệnh không lây.
Năm 1961, sau khi tốt nghiệp ĐH Y khoa Hà Nội, bác sĩ Ngoạn tình nguyện đến làm việc tại Khu điều trị phong Quỳnh Lập (Nghệ An). Từ đó, vị bác sĩ người Hà Nội gắn bó cả cuộc đời với bệnh nhân phong – căn bệnh lúc bấy giờ bị xã hội kỳ thị.
Với những đóng góp của ông, năm 1995, Liên hiệp Bệnh viện phong quốc tế của Ấn Độ đã chọn bác sĩ Ngoạn trao giải thưởng quốc tế Gandhi – giải thưởng cống hiến cho hòa bình. Thế nhưng vị bác sĩ đã từ chối bởi cho rằng mình chưa làm đủ để nhận giải thưởng cao quý này.
Bác sĩ Mai nhớ lại ngày ấy, khi về làm dâu cố bác sĩ Ngoạn, chị nghe bố và chồng kể nhiều về bệnh nhân phong. Trong gia đình vẫn còn giữ những “kỷ vật” của bệnh nhân phong mà ông mang về, từ chiếc thìa, đôi dép.
“Cả cuộc đời ông cho đến lúc mất gắn bó với bệnh nhân phong. Khi ông qua đời, một bệnh nhân phong rất thân thiết còn đến xin chịu tang.
Ông có quyển sách “Bệnh phong lý thuyết và thực hành” rất đồ sộ về bệnh phong. Sau khi tôi về làm dâu, ông bảo “con đi học da liễu đi””, bác sĩ Mai kể lại.
Thấy tâm huyết của cha chồng, nghe những câu chuyện của chồng về tuổi thơ gắn liền với những trại phong, bác sĩ Mai quyết định chuyển sang học ngành da liễu, chị bén duyên với chuyên ngành này và dần bước vào con đường chống phong đầy thử thách. Và đến nay chị đã dành hơn 20 năm cuộc đời chăm sóc và chiến đấu với căn bệnh bị lãng quên này.
Hiện nay, với vai trò là trưởng phòng chỉ đạo tuyến tại Bệnh viện Da liễu trung ương, chị tiếp tục duy trì sứ mệnh phòng chống phong, nối dài tâm huyết của gia đình, đặc biệt là người cha chồng – bác sĩ Trần Hữu Ngoạn, một tượng đài trong ngành điều trị bệnh phong tại Việt Nam.
Bác sĩ Mai (áo trắng) trong một chuyến về thăm bệnh nhân – Ảnh: NVCC
“Phải coi bệnh nhân phong như người thân”
Bác sĩ Mai nói nhớ lời dặn của các thầy như GS Đặng Vũ Hỷ, GS Lê Kinh Duệ, PGS Phạm Văn Hiển, GS Trần Hậu Khang, PGS Nguyễn Văn Thường (đều là những thầy thuốc đầu ngành điều trị bệnh phong – PV): “Muốn chữa bệnh phong phải coi bệnh nhân như người thân”.
Bởi lẽ đây là căn bệnh hiếm gặp trong những căn bệnh hiếm gặp, là bệnh bị lãng quên trong những căn bệnh bị lãng quên. Sự kỳ thị đã từng đẩy biết bao số phận vào những góc tối của xã hội, để rồi các bệnh nhân sống tách biệt hàng chục năm trời tại trại phong.
Hai mươi năm gắn bó, bác sĩ Mai chứng kiến sự thay đổi tích cực trong nhận thức của cộng đồng. Nếu trước đây bệnh nhân phong bị xa lánh, sợ hãi, thậm chí không dám đến bệnh viện vì lo bị cách ly, nay họ đã cởi mở hơn.
“Có một nguyên tắc khi các bác sĩ tại bệnh viện khám bệnh nhân phong đó là không bao giờ đeo găng tay. Một phần bởi bệnh rất khó lây, hầu hết chỉ lây qua vết thương hở và niêm mạc. Một phần bởi bệnh nhân phong cảm thấy thân thiết mới phối hợp điều trị”, bác sĩ Mai chia sẻ.
“Ở nơi chăm sóc bệnh nhân tàn tật do mắc bệnh phong, có nhiều người tàn tật rất nặng. Có cụ hơn 100 tuổi, có người mất cả tay chân, mù lòa, khuôn mặt biến dạng do di chứng bệnh phong. Họ mong ngóng sự quan tâm của xã hội, chúng tôi luôn cố gắng đem lại cho họ niềm vui dù nhỏ bé”, bác sĩ Mai cười nói.
Những trăn trở và hy vọng
Khác với cuộc chiến phòng chống bệnh phong trước đây, theo bác sĩ Mai, giờ đây tình hình dịch tễ bệnh phong đã có nhiều thay đổi. Hành trình tìm kiếm và điều trị bệnh nhân phong vẫn còn đầy gian nan. Một năm, cả nước vẫn phát hiện khoảng gần 100 ca bệnh mới.
Chị tâm sự: “Một trong những thuận lợi lớn nhất của tôi trong công tác phòng chống bệnh phong đó là sự chỉ đạo sát sao, sự ủng hộ của ban giám đốc bệnh viện, đặc biệt là của PGS.TS Lê Hữu Doanh.
Nhiều chuyến công tác, thăm khám những ca bệnh khó, tặng quà bệnh nhân phong trong cả nước thầy đều tham gia trực tiếp. Chính sự sát sao của thầy đã tạo động lực và giúp chúng tôi hoàn thành tốt các nhiệm vụ đối với bệnh nhân phong.
Bên cạnh đó tôi cũng có cả đội ngũ các bác sĩ, nhân viên phòng chỉ đạo tuyến đều hết lòng với người bệnh phong. Không có những đồng nghiệp đầy nhiệt huyết như vậy thì chắc chắn tôi không thể hoàn thành nhiệm vụ”.
Bên cạnh đó, việc phát hiện bệnh nhân ngày càng khó khăn bởi các biểu hiện lâm sàng đã thay đổi, thậm chí có những ca không tìm thấy yếu tố dịch tễ lây nhiễm. Có những ca bệnh ngay tại thủ đô Hà Nội nhưng các bác sĩ không thể tìm thấy nguồn lây do thời gian ủ bệnh rất lâu.
“Năm 2018, một nữ bệnh nhân khoảng 50 tuổi ở Hà Nội được phát hiện mắc bệnh phong. Trước đó, bệnh nhân đã đến rất nhiều bệnh viện nhưng không tìm ra bệnh. Sau khi được thăm khám và làm xét nghiệm tại Bệnh viện Da liễu trung ương, bệnh nhân được chẩn đoán là mắc bệnh phong và yếu tố dịch tễ, nguồn lây cũng khó xác định.
Hay có ca bệnh đến thăm khám và được phát hiện mắc bệnh phong, khi các bác sĩ liên hệ lại với bệnh nhân thì bệnh nhân nhất quyết không quay lại bệnh viện điều trị vì cho rằng “Tôi không mắc bệnh phong”.
Lúc ấy, tôi phải xin giám đốc bệnh viện một chuyến xe ô tô, cử một bác sĩ của phòng sang tận nơi tư vấn bệnh nhân mới đồng ý điều trị. Đối với bệnh nhân phong, không phải ai cũng chấp nhận điều trị ngay, dù bây giờ việc kỳ thị với bệnh nhân phong đã còn rất ít.
Đó chính là những khó khăn, thử thách mới đặt ra cho các bác sĩ trong công tác phòng chống bệnh phong hiện nay”, bác sĩ Mai nói.
Nói về đóng góp của mình trong hành trình phòng chống bệnh phong, bác sĩ Mai nói mình chỉ góp một phần nhỏ trong hành trình dài đằng đẵng của ngành phòng chống phong.
“Công việc của tôi không thể thành công nếu thiếu sự chung tay của cả hệ thống y tế và các tổ chức liên quan. Một trong những hoạt động quan trọng là tìm kiếm bệnh nhân phong mới dựa trên ca bệnh cũ, bởi trực khuẩn phong có thể ủ bệnh từ 5 đến 20 năm.
Hy vọng Việt Nam không còn bệnh phong
Bác sĩ Mai (ở giữa ảnh) thăm và tặng quà bệnh nhân bị tàn tật do phong – Ảnh: BSCC
Hiện nay, bệnh viện đang xây dựng chiến lược bệnh phong giai đoạn 2025-2030 với mục tiêu “Vì một Việt Nam không có bệnh phong: không lây nhiễm, không ca mắc, không tàn tật và không phân biệt đối xử”.
Đây không chỉ là một bản kế hoạch, mà là tâm huyết của các thầy, các bác sĩ và tập thể các bác sĩ, cán bộ Bệnh viện Da liễu trung ương, là niềm hy vọng cho những bệnh nhân phong cuối cùng tại Việt Nam”, bác sĩ Mai bộc bạch.
Hiện nay 63 tỉnh, thành phố tại Việt Nam đã được công nhận loại trừ bệnh phong. Việt Nam cũng đặt mục tiêu đến năm 2030 sẽ thanh toán bệnh phong. Với trái tim đầy nhiệt huyết, bác sĩ Mai vẫn tiếp tục cống hiến, như một cách nối dài “di sản” của cha chồng, của những người không để ai bị bỏ lại phía sau.
Các y bác sĩ không chỉ giúp cải thiện cuộc sống của bệnh nhân phong mà còn góp phần thay đổi nhận thức xã hội về căn bệnh này. Đó là minh chứng cho tinh thần hy sinh và lòng nhân ái của một người thầy thuốc, luôn tận tâm với bệnh nhân, dù cho con đường phía trước còn đầy chông gai.
Nguồn: https://tuoitre.vn/nu-bac-si-noi-tiep-truyen-thong-gia-dinh-cham-soc-nguoi-benh-mac-can-benh-bi-lang-quen-20250227233743072.htm
