Nghị lực sống của nữ sinh mất dần thị lực ở tuổi 12

Cô bé Lily-Rae Merchant-O’Hanlon (12 tuổi) đến từ thành phố Nottingham, Anh, bị mắc bệnh Stargardt, một chứng bệnh thoái hóa điểm vàng ở tuổi vị thành niên do di truyền. Câu chuyện về Lily-Rae được truyền thông Anh nhắc tới nhiều trong vòng một năm trở lại đây.

Cuối năm 2023, Lily-Rae được các bác sĩ chẩn đoán chính xác nguyên nhân gây ra hiện tượng mất dần thị lực. Sau đó, gia đình đã giúp cô bé dần thích ứng và có sự chuẩn bị sẵn sàng cho diễn biến bệnh tật sẽ ngày một nặng nề hơn. Gia đình hy vọng Lily-Rae sẽ có sự chuẩn bị tốt nhất cho tương lai của cô bé, dựa trên sự định hướng của các chuyên gia.

Hiện tại, Lily-Rae đã học cách sử dụng gậy để đi lại an toàn hơn, tránh gặp phải chấn thương. Cô bé cũng bắt đầu học sử dụng chữ nổi bởi thị lực đang nhanh chóng sụt giảm. Gia đình hy vọng việc điều trị tích cực sẽ giúp Lily-Rae giữ được một phần thị lực.

Để giúp Lily-Rae có những ký ức tươi đẹp nhất trước khi thị lực bị sụt giảm nặng nề, gia đình cô bé đã thực hiện một chiến dịch gây quỹ, kêu gọi sự hỗ trợ của cộng đồng. Mục đích của việc gây quỹ nhằm giúp Lily-Rae sớm thực hiện được một số việc muốn làm, khi thị lực của cô bé vẫn còn đủ để trải nghiệm. 

Ngay khi biết tới câu chuyện của Lily-Rae, nữ diễn viên phim Titanic – Kate Winslet – đã góp phần giúp cô bé thực hiện những điều ước. Kate Winslet đã thu xếp để Lily-Rae và mẹ của cô bé có chuyến hành trình từ Nottingham tới khu kịch nghệ nổi tiếng ở London, để cùng cô xem kịch. Hai bên đã có cuộc gặp gỡ rất vui vẻ.

Lily-Rae bày tỏ sự biết ơn dành cho nữ diễn viên Kate Winslet và khoản quyên góp 5.000 bảng (gần 160 triệu đồng) của cô. Người đẹp của phim Titanic đã giúp cô bé Lily-Rae nhanh chóng thực hiện được những trải nghiệm mong muốn, như nhìn ngắm bắc cực quang hay đến thăm công viên safari.

Hiện tại, Lily-Rae đã biết cách sử dụng chữ nổi để chuẩn bị cho giai đoạn tiếp theo trong quá trình học tập của mình. Cô bé đã thực hiện một tấm thiệp cảm ơn nữ diễn viên Kate Winslet với những nội dung được viết bằng chữ nổi. Đi kèm với tấm thiệp, Lily-Rae gửi tặng nữ diễn viên Kate Winslet bảng chữ cái nổi để cô có thể tự “dịch” nội dung viết trong tấm thiệp.

Thông qua sự quyên góp của cộng đồng, gia đình Lily-Rae đã nhận được hơn 10.000 bảng (hơn 320 triệu đồng). 

Đầu năm nay, gia đình đã đưa cô bé tới Phần Lan để được nhìn ngắm bắc cực quang. Hiện tại, gia đình chuẩn bị đưa cô bé tới Paris (Pháp) để nhìn ngắm tháp Eiffel. Sau cùng, họ sẽ đưa Lily-Rae tới Kenya để tham quan công viên safari.

Bà Emma Merchant – mẹ của Lily-Rae – đang làm nhiều công việc một lúc để có thể chu cấp cho gia đình. Bà bày tỏ sự biết ơn đối với cộng đồng đã hào phóng quyên góp, để gia đình bà có điều kiện mang đến cho con gái những trải nghiệm mà cô bé ao ước.

Theo bà Emma, Lily-Rae đang đối diện với thực tế một cách rất bình tĩnh và mạnh mẽ. Gia đình bà đang sống trong sự trân quý thời gian hết mức và luôn quan tâm những trải nghiệm của Lily-Rae. 

Gia đình nhận ra vấn đề thị lực của Lily-Rae từ khi cô bé mới 5 tuổi. Khi đi học, Lily-Rae đã luôn gặp khó khăn trong việc đọc. Sau quá trình theo dõi, đến cuối năm 2023, cô bé được các bác sĩ chẩn đoán mắc bệnh Stargardt. Tỷ lệ người mắc phải căn bệnh này vào khoảng 1/10.000 người.

Hiện tại, Lily-Rae chỉ có thể nhìn được người và vật ở trong khoảng cách 1,8m. Muốn đọc được chữ trên laptop, cô bé phải sử dụng cỡ chữ 64.

Chia sẻ với truyền thông về suy nghĩ của bản thân khi đối diện với bệnh tật, Lily-Rae cho biết cô sẽ sống thật mạnh mẽ và không nản lòng: “Nếu có điều gì khiến cháu cảm thấy bản thân bất ổn, đó không phải là căn bệnh Stargardt này. Cháu sẽ không nhìn nhận bản thân như một người tàn tật, bị mất đi năng lực kiểm soát cuộc sống của bản thân.

Cháu cũng hy vọng không ai nhìn nhận cháu như một người tàn tật. Gia đình và cháu lựa chọn nhìn nhận sự việc này như một bước ngoặt làm thay đổi cuộc đời, từ đây cháu sẽ phải tìm ra những khả năng mới, những hướng đi mới cho bản thân. Khi không thể thay đổi được sự việc, chúng ta có thể thay đổi cách nhìn nhận của bản thân về sự việc”.