Ôm con gái vừa tròn một tuổi trên tay, chị Lan Anh, 34 tuổi, cùng chồng từ Cà Mau ra Hà Nội với tâm thế chưa biết ngày về, chờ đến lượt con ghép gan.
Sáng 23/5, gia đình chị Lan Anh lỉnh kỉnh đồ đạc, thuê xe từ Cà Mau lên TP HCM để chuẩn bị ra Hà Nội. Con gái chị được bác sĩ chỉ định phải ghép gan sớm.
Năm 2021, bé ra đời sau 6 năm dài bố mẹ chờ đợi do hiếm muộn. Ba ngày sau sinh, mắt và da của bé vàng, bác sĩ cho chiếu đèn rồi xuất viện. Tái khám, bác sĩ chẩn đoán bé vàng da sinh lý, chỉ cần phơi nắng vài tháng sẽ ổn định. Tuy nhiên, con ngày càng có dấu hiệu bất thường như da sạm, nước tiểu sậm, phân bạc màu, bác sĩ ở TP HCM khám nghi ngờ bé bị teo mật.
Biết Bệnh viện Nhi Trung ương ở Hà Nội có ghép tế bào gốc miễn phí, chị Lan Anh liên hệ xin. “Hà Nội xa Cà Mau, tôi chưa đi bao giờ cũng không có người quen, nhưng là một người mẹ, tôi phải tìm mọi cách cho con được sống”, chị Lan Anh kể.
Tháng 6/2022, con nhập Bệnh viện Nhi Trung ương. Kết quả mổ thăm dò cho thấy bé bị teo đường mật bẩm sinh, là dị dạng hiếm gặp của đường mật và gan, được đặc trưng bởi tình trạng xơ hóa tiến triển của đường mật, gây tắc mật, xơ gan và suy gan, phải thực hiện phẫu thuật kasai (tạo ra một đường lưu thông mật để thay thế ống mật bị chặn bên ngoài gan) và ghép tế bào gốc.
Kết quả giải phẫu bệnh cho thấy gan của cháu bé đã xơ giai đoạn hai, thoát mật kém, teo cả vi mật quản trong gan nên phải ghép tạng sớm. Hơn nửa năm ra vào các bệnh viện, trẻ bị tái sốt liên tục do biến chứng nhiễm trùng hậu phẫu, người mẹ phải nghỉ làm chăm sóc con.
Tết 2023, chị Lan Anh đưa con về thăm nhà, được vài hôm bé lại lên cơn sốt. “Tôi không còn đủ tiền đưa con đến Hà Nội nên đành lên Bệnh viện Nhi Đồng 2 với hy vọng con được điều trị tiếp tại đây”, chị Lan Anh nhớ lại.
Vừa nhập viện, bác sĩ chỉ định con chị phải ghép gan sớm và thông báo thêm Nhi Đồng 2 đang ngừng ghép, giới thiệu sang Bệnh viện Đại học Y Dược TP HCM hoặc ra Bệnh viện Nhi Trung ương. Chị Lan Anh chạy vạy vay mượn để đủ tiền đưa con ra Hà Nội. Bác sĩ giải thích cần tìm gan phù hợp và nộp trước chi phí khoảng 500 triệu đồng, chị cho biết.
Chồng chị Lan Anh hiện là lao động chính trong gia đình, làm công việc bán bảo hiểm với mức lương 5 triệu đồng một tháng, đồng thời chạy xe ôm công nghề vào buổi tối. Ngoài viện phí, tiền ăn ở đi lại, thuê nhà trọ, ước tính có thể lên tới 700-800 triệu đồng. “Dù thế nào, gia đình tôi cũng sẽ cố gắng hết sức cứu con”, chị Lan Anh nói, mong muốn Bệnh viện Nhi Đồng 2 sớm có thể ghép tạng trở lại để nhiều bệnh nhi khác như con chị được cứu sống, gia đình đỡ khốn khổ khi phải chạy từ Nam ra Bắc.
Con gái vừa tròn một tuổi của chị Lan Anh. Ảnh: Nhân vật cung cấp
Gia đình chị Lan Anh là một trong nhiều trường hợp bị ảnh hưởng bởi việc hoãn ghép tạng của Bệnh viện Nhi Đồng 2. Hiện, bệnh viện này có khoảng 70-80 trẻ suy gan giai đoạn cuối, cần được ghép trong vòng vài tháng đến một năm. Nếu không được phẫu thuật kịp thời, mỗi tháng dự đoán có hai trẻ tử vong.
TS.BS Trần Thanh Trí, Trưởng khoa Gan Mật Tụy và Ghép gan, nói từ tháng 10/2022, việc ghép gan tại viện đã chậm lại do đề án ghép tạng chưa được thông qua, nguồn tạng cho trẻ em khan hiếm, đại dịch Covid-19 làm gián đoạn công tác hỗ trợ của quốc tế. Thời điểm này, ở phía Nam tạm thời không còn trung tâm nào ghép tạng cho trẻ nhỏ. Do đó, nhiều gia đình đưa con ra Hà Nội để ghép gan, còn phụ huynh khác không có điều kiện đành đưa trẻ về nhà.
Trước đây, Bệnh viện Nhi Đồng 2 ký kết hợp tác về ghép gan với Bệnh viện Đại học Y Dược TP HCM và kết thúc vào cuối năm ngoái. Mặc dù ngưng hợp đồng nhưng trong trường hợp khẩn cấp, bệnh viện sẽ nhờ Bệnh viện Đại học Y Dược hỗ trợ. Thế nhưng vì lý do khách quan, nơi đây cũng bị gián đoạn.
Lý do khác khiến việc ghép gan bị trì hoãn là Bệnh viện Nhi Đồng 2 chưa được thông qua đề án ghép tạng, theo TS.BS Phạm Ngọc Thạch, Phó giám đốc bệnh viện. Hai phòng mổ dành cho ghép tạng 18 năm qua cũng là phòng mổ sọ não và mổ tim. Mỗi lần triển khai một ca ghép tạng, các ca mổ sọ não và mổ tim phải hoãn một tuần, trừ trường hợp khẩn cấp. Trong thời gian chờ mổ sọ não và mổ tim, trẻ cũng có thể gặp biến chứng và tử vong. “Điều này rất khủng khiếp”, bác sĩ Thạch cho hay.
Bệnh viện đã triển khai đề án ghép tạng, xây dựng thêm hai phòng mổ đạt chuẩn dành riêng cho phẫu thuật này. Chỉ khi đề án được thông qua, phòng mổ mới được sử dụng, việc mổ u não và mổ tim không bị ảnh hưởng. Dự kiến cuối tháng này, Sở Y tế TP HCM sẽ thẩm định, sau đó đề án được gửi đến Cục Quản lý khám chữa bệnh, Bộ Y tế.
Nếu đề án được thông qua, Bệnh viện Nhi đồng 2 sẽ chủ động lấy gan cho từ người lớn và ghép cho trẻ em. Bệnh viện có thể ghép cho ba bệnh nhi một tháng thay vì chỉ được một ca như trước đó.
“Chúng tôi đang hội chẩn cho ba cặp ghép gan. Dự kiến 1-2 tuần tới có thể ghép gan cho các bé ngay tại phòng mổ mới với các tiêu chuẩn hiện đại nhất”, bác sĩ Thạch nói. Trong thời gian này, các bệnh nhi ghép tạng vẫn được theo dõi sát, điều trị nội khoa phối hợp, chuyển tuyến khi cần.
Bệnh viện Nhi Đồng 2 đang xây dựng lại Đề án ghép tạng trẻ em để trình Bộ Y tế thẩm định. Đại diện Sở Y tế TP HCM cho biết yêu cầu Ban Giám đốc bệnh viện tuân thủ quy định nhưng không làm gián đoạn ghép gan cho trẻ có chỉ định ghép.
Cụ thể, với tinh thần phối hợp chặt chẽ và hỗ trợ lẫn nhau giữa các bệnh viện trực thuộc Bộ Y tế trên địa bàn thành phố và các bệnh viện Thành phố, Bệnh viện Nhi Đồng 2 vẫn tiếp tục thực hiện quy trình ghép tạng với sự hỗ trợ của các chuyên gia ghép tạng của Bệnh viện Đại học Y Dược và Bệnh viện Chợ Rẫy. Các bác sĩ hai bệnh viện này sẽ hỗ trợ Bệnh viện Nhi đồng 2 về nguồn tạng hiến từ người lớn. Các bác sĩ của Nhi Đồng 2 vẫn thực hiện các quy trình ghép gan, ghép thận cho trẻ em như đã từng làm hơn 10 năm qua.
Theo kế hoạch, trong tháng 6, Bệnh viện Nhi đồng 2 tiếp tục thực hiện ca ghép gan mới với sự hỗ trợ và phối hợp của Bệnh viện Đại học Y Dược TP HCM. Đại diện Sở Y tế TP HCM cũng nhận định một trong những vấn đề khó khăn của ghép tạng là nguồn tạng hiến cho trẻ em quá khan hiếm. Với thực trạng hiện tại, các bác sĩ mong sớm có điều chỉnh trong luật định để tạo điều kiện cho quy trình ghép tạng thực hiện thuận lợi, có thể trực tiếp lấy tạng từ người cho là trẻ em chết não.
Con gái chị Lan Anh tại Bệnh viện Nhi Đồng 2 sau Tết Nguyên đán. Ảnh: Nhân vật cung cấp
Năm 2005, ca ghép gan đầu tiên của Bệnh viện Nhi Đồng 2 được thực hiện thành công với sự phối hợp của giáo sư từ ĐH Saint Luc, Vương quốc Bỉ. Việc ghép gan diễn ra đều đặn 1-2 ca một năm với tổng số ca được thực hiện là 13 trong 15 năm. Bệnh viện Nhi Đồng 2 là đơn vị nhi khoa duy nhất tại khu vực phía Nam triển khai ghép gan, ghép thận và ghép tế bào gốc cho trẻ em từ năm 2004. Trung tâm ghép tạng của bệnh viện vừa khởi công vào năm 2022, dự kiến hoàn thành vào năm 2025.
Mỹ Ý
